Welche sozialen Hilfen gibt es für epilepsiekranke Kinder und Jugendliche und deren Eltern? |
Bernhard Brunst Epilepsiefachberater |
Epilepsiekranke Kinder, insbesondere Kinder mit Entwicklungsstörungen und zusätzlichen Behinderungen und/oder Verhaltensstörungen haben häufig einen erheblich erweiterten Unterstützungsbedarf in der Förderung, Betreuung und Aufsicht. Besonders Epilepsien, die im Kindesalter beginnen, verlaufen oft chronisch und die Erkrankung sowie eventuell vorhandene Komorbiditäten können weitreichende Auswirkungen auf die Entenwicklungschancen der Kinder haben.
Die Eltern stehen damit neben dem Krankheitsmanagement und der Krankheitsbe- wältigung in der Erziehung und Alltagsbewältigung vor zusätzlichen Aufgaben, die zu Überlastung und chronischer Überforderung im Familiensystem führen können. Frühzeitige Hilfe jeglicher Art sind deshalb notwendig, um die Krankheitsaus- wirkungen zu kompensieren oder zu mildern. Eltern chronisch erkrankter Kinder haben erfahrungsgemäß einen hohen Beratungsbedarf zu den sozialrechtlichen Fragen. Unsicherheit besteht häufig darüber, auf welche Hilfen ein Anspruch besteht und welche Leistungen geeignet sind, die chronische Überforderungssituation zu reduzieren. Die Leistungsträger (z.B. Krankenkasse, Jugend- und Sozialamt) unseres Sozialsystems sind zwar zur Beratung verpflichtet, beraten jedoch in der Regel nur übe das eigene Leistungsangebot. Informationen über alternative und ergänzende Leistungen anderer Kostenträger werden in der Praxis selten gegeben. Fragen zu den individuellen sozialen Hilfen beantwortet ihnen gerne ihre Epilepsie- beratungsstelle.
Weitere Informationen erhalten sie zu diesem Thema bei der Deutschen Gesellschaft für Epileptologie im Download-Center oder in der Broschüre der Stiftung Michael, Soziale Hilfen, Schriften über Epilepsie, Band II ,Alsstraße 12, 53227 Bonn, E-Mail post@stiftung-michael.de
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