Frage des Monats vom November 2016
? Im Rahmen der hessenweiten Aufklärungskampagne „Epilepsie braucht Offenheit“ , fragte die Mutter eines an Epilepsie erkrankten Kindes am Info- Stand in Frankfurt: Welche Informationsquellen gibt es für Familien mit einem betroffenen Kind und wie kann uns bei der Krankheitsbe- wältigung geholfen werden?
Juliane Schulz Bernhard Brunst
Epilepsie-Fachberater
Sprecher NEA Hessen

Epilepsien gehören zu den häufigsten neurologischen Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter. Die chronische Erkrankung beeinflusst oft die Lebensqualität der Kinder und auch der Familien. In der Beratungsarbeit stelle ich häufig fest, dass epilepsieheitsspezifische Wissensdefizite und Fehlinformationen über die Erkrankung, den Umgang mit den betroffenen Kindern- und Jugendlichen erschwert.

Eine umfassende Behandlung hat den Fokus nicht nur auf die medizinische Anfallskontrolle, sondern auch auf die psychosozialen Bereiche zu richten. Im Rahmen der (Re-) Habilitation sind die Informationen über die Erkrankung bzw die epilepsiespezifischen Schulungen der Familien, ein zentraler Therapiepfeiler.

Für Familien gibt es zwei empfehlenswerte Schulungsprogramme: Das Modulare Schulungsprogramm Epilepsie für Familien (famoses) und das Schulungsprogramm Flip-Flap.

Famoses ist ein interaktives Schulungsprogramm für Kinder mit Epilepsien und deren Eltern, das in getrennten Kleingruppen angeboten wird. Die Kindergruppen bestehen in der Regel aus 6-8 Kindern. Das Programm besteht aus 7 Modulen und wird von speziell dafür ausgebildeten Trainern angeboten. Famoses ist didaktisch wie eine Seereise aufgebaut, die im Hafen beginnt (Kennen lernen und losfahren) und über verschiedene Stationen geht – z.B. über die Vulkaninsel (Was ist Epilepsie?) oder über die Ferieninsel (Über Epilepsie sprechen). Auf jeder Insel gibt es Andenken (Lernziele), die die teilnehmenden Kinder in ihrer „Schiffskiste“ verstauen können; am Ende der Schulung wird dann ein „Kapitänspatent“ verliehen und den Kindern damit verdeutlicht, dass sie nun ihre Krankheit in die eigene Hand nehmen und den weiteren Verlauf ihres Lebens selbst bestimmen können.
Flip-Flap ist ein interaktives Schulungsprogramm für Kinder und Jugendliche mit Epilepsie und ihre Eltern, das ebenfalls in Kleingruppen angeboten wird. Die Eltern werden von erfahrenen ÄrztInnen und Psychologeninnen geschult; die Kinder- und Jugendlichen durch erfahrene Kinderkrankenschwestern und Pädagogen. Die Schulung richtet sich an Kinder im Alter von 6-11 Jahren und an Jugendliche im Alter von 12-16 Jahren. Die Teilnehmer sollten ihrem Alter entsprechend in der Lage sein, sich aktiv an der Schulung zu beteiligen.

Bei der Kinder- und Jugendschulung wird unter anderem über das Krankheitsbild, die Medikamenteneinnahme, den Umgang mit Freunden, die Freizeitgestaltung etc. informiert. In der Elternschulung werden unter anderem medizinische Grundlagen, Behandlungsmöglichkeiten, Strategien zur Angstbewältigung und Hilfestellungen zum Umgang mit der Epilepsie in der Familie besprochen. Darüber hinaus wird über den Umgang mit Epilepsie außerhalb der Familie diskutiert und es werden Empfehlungen zu erkrankungsbedingten Einschränkungen gegeben.
Weitere Informationen zum Schulungsprogramm und zu den aktuellen Terminen findet man auf der Flip-Flap-Website oder unter www.famoses.de

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